Verstandelijke beperking als taboe

Onder haar cliënten, inmiddels 116, bevinden zich kinderen die door alle overige hulpinstanties de deur zijn gewezen, omdat ze onhandelbaar zijn en de traditionele hulpverlening zich wegens taal- en cultuurbarrières, of gewoon door ondoorgrondelijke bureaucratie, geen raad weet met deze lastige kids. Bijvoorbeeld worden bij Unal zorg dagelijks kinderen opgevangen die niet alleen verstandlijk zijn beperkt maar ook nog lijden aan een zware vorm van autisme. Precieze cijfers zijn er niet. Wel een indicatie, die volgens Disbudak aangeeft hoe groot het probleem is: 80 procent van de Amsterdamse kinderen (tot 8 jaar) die niet het reguliere onderwijs volgen, maar zijn aangewezen op speciaal onderwijs of speciale dagopvang is van Marokkaanse en Turkse orgine. Van hen is weer de overgrote meerderheid van het mannelijk geslacht. Het gaat om kinderen die officieel geregistreerd staan als verstandelijk gehandicapt. Het werkelijke aantal is volgens Disbudak vele malen hoger, omdat allochtone families vaak uit schaamte verzwijgen of ontkennen een kind met een verstandelijke handicap in huis te hebben.

Het probleem blijft echter niet beperkt tot de kinderen. Bepaald niet ongebruikelijk is dat in sommige allochtone gezinnen zowel een van de ouders als een of meer van hun kinderen verstandelijk gehandicapt is. Zo heeft Unal zorg contact met een alleenstaande Marokkaanse moeder die, net als drie van haar zes kinderen een verstandelijke beperking heeft. De vader heeft de benen genomen naar Spanje. Disbudak, ‘wat voor problemen dat oplevert, ook voor de omgeving van het gezin, laat zich raden.’ Een klein voorbeeld, direct voor haar deur: ‘Bij ons kantoor hebben we regelmatig last van hangjeugd. Ik zie direct dat er knapen bij zitten met een verstandelijke handicap. Worden ze daarvoor behandeld?. Ik vrees van niet. Zulke jongens belanden bijna vanzelf in de criminaliteit, omdat ze gemakkelijk als lokaas zijn te misbruiken. Ze geloven het als iemand zegt dat ze hun beste vriend zijn, of dat ze hun paspoort moeten afgeven.’ ‘Uit ervaring schat ik dat het probleem uiteindelijk heel groot blijkt te zijn. In Amsterdam is veel meer aan de hand dan men ziet, een bom die op ontploffen staat.’

Aysel Disbudak is een ervaringsdeskundige bij uitstek. In haar beklemmende biografie “De nootjes van het huwelijk” beschrijft zijn onder meer hoe zij vele jarendoor haar ouders werd belast met de verzorging van haar broertje Unal, naar wie ze haar latere zorgonderneming zou vernoemen. Haar broer heeft het verstandelijke vermogen van een kind van vijf en enorme gedragsproblemen. Thuis en op straat richtte hij vernielingen aan, bij geen enkele opvang was hij te handhaven, totdat Aysel hem, ten einde raad, op rigoreuze wijze bij een kliniek letterlijk voor de deur parkeerde. Dankzij zorgvuldige medicatie en goede begeleiding gaat het nu goed met haar broer. De biografie noemt ze zelf een handleiding voor allochtonen en hulpverleners die met verstandelijk gehandicapten omgaan. Niet alleen beschrijft ze hoe heftig het er dikwijls aan toe gaat in de flatwijken van Amsterdam-West, zonder schroom doorbreekt Disbudak tevens een zwaar taboe in zowel de Turkse als Marokkaanse kring: ze noemt de oorzaken van het volgens haar buitenproportioneel hoge aantal allochtone kinderen met en verstandelijke beperking. In haar kantoor: ‘Nog steeds worden meisjes uit Marokko en Turkije uitgehuwelijkt en hier in Amsterdam belast met de verzorging van een verstandelijk gehandicapte man, niet zelden een neef of ander ver familielid. De ouders van het meisje zijn natuurlijk heel naïef en denken dat hun dochter het wel goed zal gaan in het rijke Nederland. Ze weten niet dat hun dochter hier gewoon als goedkope zorg verlener hier aan de slag moet. Het is schandalig. ‘En zo’n echtpaar krijgt dan ook weer kinderen. Dat is zelfs de bedoeling. Als hun geestelijk gehandicapte zoon in staat is zichzelf voort te planten is dat voor de familie namelijk het bewijs dat hij niets mankeert, dat hij misschien een beetje sloom is, maar verder gezond. Zo wordt het probleem dus alleen maar groter. ‘Het heeft ook te maken met een volstrekt gebrek aan acceptatie. Zelfs van autistische kinderen ken ik ouders die geloven dat hun kind op een dag gewoon en vanzelf weer helemaal gezond wakker wordt.’ De geïmporteerde bruid, zoals Disbudak zelf na twee keer te zijn uitgehuwelijkt ook heeft ervaren(‘mijn derde man heb ik zelf uitgekozen’), wordt door de schoonfamilie als sloof of erger, als slaaf gehouden.

Aysel was 13 jaar oud toen zij door haar ouders tijdens een zomervakantie in Turkije werd achtergelaten en werd gekoppeld aan een haar wildvreemde jongeman. De schoonmoeder sloot haar geregeld op. Door toeval slaage Aysel erin na een paar jaar terug te keren naar Amsterdam, waar zij zich als een moeder verder belastte met de verzorging van haar geestelijk gehandicapte broer. Inteelt is volgens Aysel Disbudak een belangrijke oorzaak van de schade die in de families wordt aangericht. Een tweede oorzaak van het grote aantal geestelijk gehandicapte allochtonen is volgens haar het feit dat veel zojuist zwanger geworden vrouwen denkt te moeten vasten tijdens de ramadan, de islamitische vastenmaand. ‘Ze krijgen te horen dat ze later toch wel dik worden. Vasten is echter buitengewoon schadelijk voor de jong, ongeboren vrucht. Bovendien, volgens de koran hoeven ze helemaal niet te vasten. Het is pure onwetendheid.’ In het verlengde daarvan ligt een derde oorzaak: de geringe geestelijke bagage van veel jonge bruiden die van het platteland in hun geboorteland naar Nederland worden gehaald. Disbudak: ‘ze komen uit een heel primitieve omstandigheden en vallen hier terug op hun cultuur. Ze bevallen zonder deskundige begeleiding en zonder elke vorm van informatie of kennis. Dikwijls kunnen ze lezen noch schrijven, wat het verkrijgen van informatie nog eens extra bemoeilijkt. Ook daardoor lopen ze natuurlijk een groot risico dat er iets fout gaat bij de bevalling en dat er een gehandicapt kind op de wereld wordt gezet.’ Het oude Turkije en Marokko, zegt Disbudak, ligt hier in Amsterdam . ‘Het moederland is in veel opzichten al veel moderner dan de mensen die hier in Nederland wonen. Zelfs op het platteland waar ze vandan komen, is het voorruitgegaan, De oude primitieve cultuur is meegenomen. Je ziet het op straat aan de traditionele kleding, die in het moederland juist steeds minder wordt gedragen.’ Aysel Disbudak heeft een waslijst aan wensen voor haar eigen bedrijf, van betere huisvesting tot meer hulpmiddelen voor haar cliënten. Maar bovenal, zo is haar overtuiging, zou er een betere methode moeten komen voor het opsporen van de kinderen die specialistische hulp nodig hebben. ‘Wij pikken onze cliënten nu letterlijk van de straat. Ik besef dat het moeilijk is, maar eigenlijk zouden we al achter de voordeur moeten kunnen werken. Bijvoorbeeld met een IQ-test, zodat er indien nodig snel specialistische hulp kan komen.’