Wie niet genoeg huilt

Amsterdam, 2000
Door: Aysel Disbudak

Van Turkije naar Nederland

Toen ik zeven was werd Unal geboren in Amsterdam. Op dat moment wist ik niet dat door zijn geboorte ons hele leven zou veranderen. Mijn vader is in 1971 naar Nederland gekomen als gastarbeider. Later heeft hij mijn moeder mijn broer en mij naar Nederland gehaald. Alles zag er goed uit. Mijn vader zou veel geld gaan verdienen en we zouden allemaal terug keren naar Turkije. Maar na jaren werden we op een dag wakker en zei mijn vader: ”Het ziet er naar uit dat we niet terug gaan naar Turkije.”

Unal is de laatst geborene in ons gezin. Mijn moeder had een heel zware bevalling. Vlak na de geboorte werd Unal opgenomen in het ziekenhuis. Hij was een huilbaby. Toen hij 18 maanden was, liep en sprak hij niet, en kruipen deed hij ook niet. Mijn vader zei: ‘Als jullie hem helpen en motiveren, zodat hij gaat lopen, krijgen jullie van mij een nieuwe fiets’. Mijn broer en ik waren druk bezig met hem, maar tevergeefs: niks hielp. Toen pas werd duidelijk dat hij anders was dan de andere kinderen. Maar wat had hij? Een grote vraag waar onze familie geen antwoord op wist. We waren gewend dat hij anders was dan andere kinderen, en konden daarmee ook wel leven. Totdat hij naar school moest.Toen begon alle ellende echt.

Unal was 4 toen hij naar school ging. Op dat moment begonnen de conflicten en emotionele problemen. Ik zat op dezelfde school, was 10 jaar en zag Unal in de zandbak spelen. Tot mijn verbazing zag ik dat hij een eenling was en zand begon te eten. Op dat moment vroeg ik mij af: ‘Wat gebeurt er? Waarom is mijn broertje anders en gedraagt hij zich zo anders?’ Na een tijdje moest hij van die school af, omdat de leerkracht geen raad met hem wist. Zo begon onze lange weg langs scholen, centra en instellingen die zorg en onderwijs aan hem moesten bieden. Unal is een kind met een verstandelijk handicap en met ernstige gedragstoornissen. Dit leidde tot conflicten binnen de zorginstanties. Dat hebben we echt hard gevoeld. Steeds waren ze bezig met onderzoek, maar wat hij werkelijk had dat wisten ze niet. Iedere keer wanneer ze hem niet aankonden, werd hij zonder overleg naar huis gestuurd. ‘Hier is u zoon. Wij kunnen hem niet aan’. En elke keer werd hij van een ZMLK-school weer naar een MLK-school gestuurd. Door al die on-vastigheid kwam Unal met zichzelf in de knoei. Hij dacht dat hij niet gewenst was en vroeg zich af waarom niemand hem wilde. Uiteindelijk werden zijn emoties door het heen en weer gesleur zo diep geraakt, dat hij gedragsstoornissen waardoor zijn
verzorging voor mijn ouders te zwaar werd. Toen werd het tijd voor 24-uurs zorg. Maar helaas, ook dat duurde altijd kort. Als hij zich niet kon aanpassen aan de situatie, sloeg hij soms wel eens zijn begeleiders. Hij moest dan de ‘time –out’ kamer in, maar dat kon hij niet aan. Hij voelde zich al zo geïsoleerd en onbegrepen. Hij was een klein kind met een handicap, die veel zorg en aandacht nodig heeft. Maar dat konden veel zorgverleners maar slecht begrijpen. Dus konden we hem, zoals gewoonlijk, weer mee naar huis nemen. En opnieuw inschrijven op een wachtlijst voor wéér een andere zorginstelling, waarvoor een wachtlijst van -zeg maar- 10 jaar bestond.

Dan maar op deze manier

Mijn ouders draaiden door. Het gezin kon Unal niet meer aan. Dag en nacht hielden we om de beurt onze tijd vrij voor hem. ‘s Avonds waren mijn ouders en wij erg moe. Unal stond echter ‘s morgens uitgerust weer op, zodat voor ons de zware dag weer begon. Doordat hij thuis woonde kon mijn vader niet meer werken want Unal werd sterk en de rest van het gezin kon hem niet meer aan. De maatschappelijk werker was druk bezig om hem te plaatsen, maar helaas moesten we nog wel tien jaar wachten. Intussen klaagde iedereen in de buurt over Unal. Hij vernielde alles, sloeg mensen op straat en liep ook vaak van huis. Mijn ouders vluchtten huilend naar hun familie in Duitsland. Toen Unal bij mij in huis kwam, was ik 19 jaar, gehuwd en zwanger. Op dat moment begon mijn zoektocht naar de juiste plak voor Unal. Tot mijn verbazing hoorde ik toen voor het eerst over crisisbedden. Waarom hadden de zorgverleners of de instellingen nooit verteld, wat onze rechten waren en welke voorzieningen er waren? Nooit hadden wij een informatieavond bijgewoond of voorlichting gekregen over wat er allemaal bestaat aan voorzieningen en regelingen. Ook was ons nooit iets verteld over onze rechten als ouders en over de mogelijkheden in de zorg. De taak lag bij mij om hem naar een zorgcentrum te brengen waar hij op de wachtlijst stond. Ik ben er naar toe gegaan en heb gezegd: ‘Hier hebben jullie hem, ik kan niet voor hem zorgen en mijn ouders zijn er niet.’ Destijds werd gezegd dat hij er maar 6 weken mocht blijven, maar Unal woont daar nog steeds.

De geleerde les

Door hem en mijn ervaringen in de zorg voor gehandicapten heb ik mij zelf ontwikkeld tot de persoon wie ik nu ben: Aysel Disbudak oprichtster van het Migrantenplatform gehandicapten Amsterdam & Omstreken. Deze Stichting heb ik in leven geroepen om als platform de belangen van allochtonen ouders met gehandicapte kinderen, of gehandicapten behartigen Maar de stichting kan ook bemiddelen in hulpvragen. En zélf gerichte activiteiten organiseren zoals lotgenotencontacten, voorlichting, klachtenbehandeling, deskundigheidbevordering, speciale daguitjes en nieuwsbrieven in eigen taal over veranderingen in de zorg aan gehandicapten en in de wetgeving daar omheen. Door middel van deze activiteiten willen we de doelgroep bewuster maken zodat ze assertiever en mondiger worden, en zelf kunnen opkomen voor hun rechten, en de weg weten naar de juiste instellingen. Daardoor kunnen ook allochtonen vroegtijdig zelf beslissen hoe zij de zorg voor hun dierbaren kunnen regelen. Als stichting Migrantenplatform gehandicapten Amsterdam & Omstreken willen we ook de organisaties in de gehandicaptenzorg toegankelijker maken voor de allochtonen gehandicapten. Dit doen wij door veel samenwerking met die organisaties en door het geven van workshops in het hele land.

Eenzaam maar niet alleen

In dit werk krijg ik veel erkenning van medemensen uit mijn eigen doelgroep. Ik dacht dat alles voorbij was, toen mijn broertje geplaatst werd. Maar dat was niet zo. Wij bleken niet de enige migranten te zijn met een gehandicapt kind of broertje
of zusje. Door mijn vroegere werk bij de SPD kwam ik in aanraking met andere Turkse mensen, die gehandicapte
kinderen hadden. Veel van deze mensen spreken geen Nederlands en weten bijna niets over regelingen envoorzieningen. Een ander punt is ook van belang: wij, als Turkse mensen, hebben een andere kijk op ziektes en handicaps. We willen niet dat onze gehandicapten door anderen worden verzorgd. Wij vinden dat beledigend. Het past niet in onze cultuur en geloof. In Nederland willen ze dat gehandicapten zo zelfstandig mogelijk leven in de samenleving. Maar voor de Turkse gemeenschap is dat een schande. Zo behandel je gehandicapten niet. We moeten respect voor hen hebben en hen helpen met verzorgen en begeleiden. Uithuisplaatsing doen we dus echt alleen maar in ernstige rotsituaties en eerder niet.

De toekomst van het platform

Om deze cultuurbarrières te overbruggen zijn platforms van migranten met een handicap hard nodig. Zij kunnen het interculturalisatie-proces van de grond krijgen en een brug vormen tussen instanties en migranten met een handicap of chronische ziekte. De platforms worden echter momenteel niet werkelijk erkend. Zij worden min of meer als concurrenten gezien, wat helemaal niet nodig is. Migranten willen slechts zelf hun belangen behartigen en elkaar hierin steunen.

Succes

Waarom is het Amsterdamse platform met haar 350 familieleden zo’n succes? Dat komt op de eerste plaats door onze aanpak. Mensen hebben zeggenschap, er word naar hen geluisterd en ze kunnen hun ei kwijt in hun eigen taal. Van belang is verder de manier, waarop wij hun hulp bieden. Die komt voort uit het feit dat ik iets miste in de zorg- en hulpverlening aan mijn broertje. Wat dat is? Om goede hulp te bieden is het zonder meer nodig dat er veel meer migranten in de gezondheidszorg werkzaam zijn, en wel in alle beroepen. Zij kunnen de drempel voor migranten patiënten verlagen en hun witte collega’s tot steun zijn. Daarnaast moeten er meer migranten komen in de besturen van organisaties en in de verschillende commissies, zoals oudercommissies en klachtencommissies. Nodig is ook veel meer aandacht voor goede voorlichting en informatie, zodat mensen niet van het kastje naar de muur worden gestuurd, en op grond van de informatie zelf keuzes kunnen maken. De platforms, maar zeker ook de bestaande steunorganisaties als Forum en het Nederlands Centrum Buitenlanders, kunnen de organisaties in de gehandicaptenzorg hierbij helpen en adviseren.

De huidige hulpverlening

Hoe het in de hulpverlening moet, staat mooi in de handboeken beschreven:
 Zich als hulpverlener niet anders voordoen dan je bent
 De cliënt onvoorwaardelijk respecteren
 En het belangrijkste: empathie!

Maar, vooral dat laatste mis ik in de hulpverlening. Ik wil hiermee zeggen dat iemand met problemen ondanks alle organisaties toch uiteindelijk zelf achter alles aan moet. En dat vreet energie; energie die voor andere dingen nodig is. Maar praatjes vullen geen gaatjes! Om het platform te laten functioneren als een brug en intermediair hebben we voor zelfstandigheid gekozen. Om ons doel te bereiken willen wij echter graag samenwerken en ook gesteund worden, met geld maar vooral met erkenning. Laten we, allen met elkaar, onze deskundigheid en ervaringen bundelen en daar gebruik van maken, en komen tot daadwerkelijke stappen in de richting van

de kwaliteitsverbetering van de hulpverlening aan migranten met een handicap.
Momenteel wordt het beleid aangepast om migranten beter van dienst te zijn. Dit lijkt de eerste stap in de goede richting. Maar pas op: waarom wordt dat niet samen met de migranten gedaan? Bovendien is het rijkelijk laat. Zo’n 10 jaar geleden zijn deze problemen voorspeld. Al die tijd is er niets aan gedaan. De nota’s over deze nijpende situatie van migranten met een handicap of chronische ziekte zijn weer in de kast zijn opgeborgen. En nu beginnen de problemen te escaleren. Ik denk daarom dat we een stap terug moeten zetten, en beginnen bij het begin. Proberen samen een stevig fundament te leggen. Om dit te realiseren moeten we een aantal methodieken aanpassen.
Aanbodgerichte zorg moet op zeer korte termijn veranderen in vraaggerichte en dus individueel aangepaste zorg. Meer tijd dient men te nemen voor de cliënten die het nodig hebben. Want het komt vaak voor, dat bij migranten het acceptatieproces heel moeizaam verloopt en dat belemmert goede zorg. Om goede hulp te bieden aan deze mensen heb je meer tijd nodig. Er moeten op korte termijn zorgbemiddelaars en intermediairs komen die deze mensen gaan begeleiden. De intermediaire functie zou goed door het platform uitgevoerd kunnen worden.

Onze klanten aan het woord

Tot slot nog enkele citaten van ouders:

  • “ Het is vreemd dat er nog steeds geen platform voor ons is. Dat had er toch al lang moeten zijn.”
  • “Het is hoog nodig dat we tenminste een keer per jaar op vakantie gaan. Dat gaat niet onder deze omstandigheden.”
  • “Als er migranten zouden werken in organisaties of bij platforms, is dat beter voor ons. Dan kunnen we alles zelf vertellen. Dat is iets anders dan wanneer het vertaald wordt wat we zeggen.”
  • “Ik hoop dat op termijn veel van de problemen, die wij ervaren, opgelost worden door het platform. “
  • “Door omstandigheden waarin wij verkeren, worden ouders vaak ook ziek. Er zijn veel mensen met psychische klachten. De artsen kunnen je niet helpen, en zeggen dat het door de stress komt.”
  • “Met psychische klachten door overbelasting is het moeilijk om het gezin bij elkaar te houden.”
  • “Instellingen moeten meer nadenken over emotionele zwakte van ouders van gehandicapten of gehandicapten zelf.”
  • “De hulpinstanties kennen we niet, en wat we er van weten is heel weinig. “
  • “ Ik weet niet bij welke instantie ik moet zijn en waar ik iets moet aanvragen.”
  •  “ Een platform hebben we eigenlijk al een hele tijds nodig. Omdat we de taal niet beheersen, kunnen we onze stem niet laten horen.”
  • “In heel Nederland moeten platforms komen.”