Beproeving van Allah

Leeuwarder Courant, 10 september 2005 
Door: Mayke Calis en Edine Wijnands

Verstandelijk gehandicapte allochtonen zitten vaker thuis dan in een instelling. Er is angst voor de zorg, schaamte en bovendien: gehandicapt zijn is een ziekte: "De dokter weet niet wat het is, dus het kan overgaan." En als dat niet gebeurt, is uithuwelijken altijd nog een manier om verzorging voor later te garanderen.

De moeder van Aysel Disbudak was schaapherder in de binnenlanden van Turkije. Toen zij naar Nederland kwam en iemand haar vroeg hoeveel kinderen ze had, antwoordde ze: drie, terwijl het er vier waren. Haar verstandelijk gehandicapte zoontje Unal telde ze niet mee. Als ze deed of hij niet bestond, dan was er ook geen probleem, zo redeneerde ze.
Op vierjarige leeftijd zag Aysel haar broertje Unal zand eten. Toen hij vervolgens van school werd gestuurd wegens onhandelbaar gedrag, wilde ze weten wat er met hem aan de hand was. Haar familie niet, die schaamde zich vooral. Inmiddels zit Unal in Nederland permanent in een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Hij vormt daarmee een uitzondering de Turkse en Marokkaanse gemeenschap.

Slechts weinig allochtonen maken gebruik van de voorzieningen voor gehandicapten. Uit schaamte houden zij hen thuis. Toch trouwen verstandelijk gehandicapten vaak na verloop van tijd met een partner uit het land van herkomst. De kans dat zij opnieuw een gehandicapt kind krijgen, groeit daardoor.

'Het gaat vanzelf over' De belangrijkste oorzaak voor het wegblijven van allochtonen bij de hulpverlening is de godsdienst, zegt Mohamed Achahboun, voorzittervan de Stichting Am al, die gehandicapte allochtonen hulp verleent. Veel ouders zien het krijgen van een gehandicapt kind als een straf of beproeving van Allah. Zij hebben in hun leven iets misdaan. Door goed voor hun kind te zorgen, kunnen zij het weer goedmaken. Je kind afstaan aan een instelling past niet in deze visie.

Toen Aysel Disbudak bijvoorbeeld een plaats zocht voor haar broertje in een tehuis, nam haar familie haar dat niet in dank af. Lange tijd voelde zij zich schuldig, tot zij ontdekte dat er meer mensen waren zoals zij. Zij besloot van de hulpverlening haar werk te maken. Vijf jaar geleden richtte ze het Migranten Platform Gehandicapten Amsterdam en omstreken (MPG) op. Inmiddels is zij er directeur en is het MPG zijn activiteiten ook landelijk in te zetten.

Een lichamelijke handicap is makkelijker te accepteren dan een verstandelijke. zegt Disbudak. Een verstandelijke handicap is onduidelijker en soms onzichtbaar. De meesten zien het als een ziekte, die te genezen is. Als zoon of dochter ouder is gaat het vanzelf over, is het idee.

Zo denkt ook de moeder van Tugba, een zesjarig verstandelijk gehandicapt meisje dat woont in een bovenwoning in de Haagse Schilderswijk. Wanneer geestelijk verzorger en vertrouwenspersoon Mohammed Yilmaz de trappen opklimt, is Tugba door het dolle heen. Ze springt, rent heen en weer en valt hem met stralende lach om de hals.
Moeder pakt haar vast, ruikt en trekt een viesgezicht. Even de luier verschonen. Het meubilair in de kleine woning bestaat uit een kast, twee banken en een televisie die aanstaat op een Turkse zender. De moeder van Tugba is zwanger. aast Tugba heeft ze nog twee kinderen. Ze spreekt geen Nederlands, dus vraagt zij Yilmaz de brieven te vertalen die voor haar zijn gekomen.

Yilmaz werkt bij Prima ZorgNed, een zorgnetwerk speciaal voor allochtonen. Moeder vertelt hoe het is een dochter te hebben als Tugba. "Tugba is mijn beproeving van Allah", vertaalt Yilmaz. "God houdt van mij en wil mij testen."Ze zegt zich niet te schamen voor haar dochter, maar juist trots op haar te zijn.

Overdag gaat Tugba met een busje naar haar dagbesteding. Hoe het gaat als Tugba ouder is, weet ze niet. "De dokters weten niet precies wat ze heeft , het kan weer over gaan." Tugba zit aan tafel en speelt geconcentreerd met een gekleurd papiertje en een plastic tasje. Langs haar kin glijdt een druppel slijm. Ze heeft het verstand van een éénjarige.

Gehandicapte kinderen komen meer voor in haar familie, vertelt haar moeder. Dat komt door de vele huwelijken tussen neven en nichten. Zijzelf trouwde niet met een neef, verzekert zij.

'Gekken horren niet op straat' Allochtone ouders reageren heel anders dan Nederlanders, zegt Ayse Demir, medewerkster van MEE Rotterdam, een instelling die gehandicapten en hun familie helpt." Nederlandse ouders proberen een gehandicapt kind zoveel mogelijk te stimuleren verder te komen. Kan het nog iets pakken met de mond? Dan wordt hij aangemoedigd dat ook te doen. Allochtone ouders, of eigenlijk vooral de moeders, hebben de neiging om het kind ergens neer te zetten en verder alles voor hem te doen. Zo'n kind leert nooit iets."

Probeer een moeder maar eens uit te leggen, dat heel goed is voor een gehandicapt kind naar een dagcentrum te gaan waar het wat leert, verzucht Demir. "Er is een muur aan oordelen en vooringenomenheid waartegen je moet opboksen." In de woorden van Mohamed Achahboun: "Verstandelijk gehandicapten worden als gek gezien en gekken horen niet op straat."

Ook de Amsterdamse Leyla moest iets overwinnen voordat zij haar gehandicapte zoontje naar een dagbesteding bracht. Leyla is een tengere vrouw met een zachte stem. Ze draagt een lang wit vest en een zwart-witte hoofddoek. Twee kinderen heeft ze, van wie er één, nu acht jaar, bij de geboorte door zuurstofgebrek en een fout van het ziekenhuis gehandicapt raakte.

Nu pas kan Leyla praten over de problemen die haar jarenlang aan huis kluisterden. "In het begin schaamde ik me en vond ik het moeilijk te accepteren", zegt ze. "Als ik uit het raam van mijn woning keek, zag ik geen enkel kind als hij." Inmiddels gaat haar zoontje naar de dagopvang. Maar Leyla weet nog niet wat zij met haar zoontje doet, als hij ouder is. Ze heeft weinig vertrouwen in de opvang.

Zo denken de meeste Turkse en Marokkaanse ouders. Als kind gaan zij nog wel naar speciale centra, maar zodra zij in de puberteit komen. of achttien jaar worden, stopt dat. Bij de Compaan, een van de grootste instellingen voor verstandelijk gehandicapten in de regio Haaglanden, is het verschil opvallend: van de kinderen tot achttien jaar is 80 procent allochtoon. Boven de achttien jaar nog maar 10 procent.

Toch uitgehuwelijkt Joke Vlooswijk, clustermanager sector Jeugd van de Compaan, zegt dat dit typerend is voor de grote steden. "Boven de achttien jaar vragen de meesten een uitkering aan, trouwen of blijven bij de familie wonen." Hulpverleners stellen vast dat gehandicapte Turken en Marokkanen na hun achttiende nog steeds vaak worden uitgehuwelijkt aan een partner uit het land van herkomst.

Disbudak: "Uithuwelijking is voor de familie een goede manier om onder de zorg uit te komen. De gehandicapte wordt door de ouders als 'een beetje naïef, maar verder wel gezond' verkocht." Een gehandicapte man is door zo'n huwelijk verzekerd van zorg. Een gehandicapte vrouw is een aantrekkelijke partij, omdat zij in het Westen woont. "Van een meisje dat een gehandicapte verder moet verzorgen, wordt verwacht dat ze kinderen van hem krijgt", zegt Demir. "Maar het risico dat er opnieuw een verstandelijk gehandicapt kind wordt geboren, is natuurlijk groot."

Behalve onbekendheid met de Nederlandse regels en instellingen hebben weinig ouders vertrouwen in de instellingen voor volwassenen. Volgens Mustapha Jeffali, medewerker van MEE Rotterdam, zijn veel ouders bang dat hun kindren te Westers worden. "Het stuit ouders tegen de borst dat er in Nederland geen onderscheid wordt gemaakt tussen jongens en meisjes, helemaal als zij in de pubertijd komen. Gemengde groepen zijn in strijd met de goede zeden."