Wie niet genoeg huilt

Amsterdam, 2000
Door: Aysel Disbudak

Van Turkije naar Nederland

Toen ik zeven was werd Unal geboren in Amsterdam. Op dat moment wist ik niet dat door zijn geboorte ons hele leven zou veranderen. Mijn vader is in 1971 naar Nederland gekomen als gastarbeider. Later heeft hij mijn moeder mijn broer en mij naar Nederland gehaald. Alles zag er goed uit. Mijn vader zou veel geld gaan verdienen en we zouden allemaal terug keren naar Turkije. Maar na jaren werden we op een dag wakker en zei mijn vader: ”Het ziet er naar uit dat we niet terug gaan naar Turkije.”

Unal is de laatst geborene in ons gezin. Mijn moeder had een heel zware bevalling. Vlak na de geboorte werd Unal opgenomen in het ziekenhuis. Hij was een huilbaby. Toen hij 18 maanden was, liep en sprak hij niet, en kruipen deed hij ook niet. Mijn vader zei: ‘Als jullie hem helpen en motiveren, zodat hij gaat lopen, krijgen jullie van mij een nieuwe fiets’. Mijn broer en ik waren druk bezig met hem, maar tevergeefs: niks hielp. Toen pas werd duidelijk dat hij anders was dan de andere kinderen. Maar wat had hij? Een grote vraag waar onze familie geen antwoord op wist. We waren gewend dat hij anders was dan andere kinderen, en konden daarmee ook wel leven. Totdat hij naar school moest.Toen begon alle ellende echt.

Unal was 4 toen hij naar school ging. Op dat moment begonnen de conflicten en emotionele problemen. Ik zat op dezelfde school, was 10 jaar en zag Unal in de zandbak spelen. Tot mijn verbazing zag ik dat hij een eenling was en zand begon te eten. Op dat moment vroeg ik mij af: ‘Wat gebeurt er? Waarom is mijn broertje anders en gedraagt hij zich zo anders?’ Na een tijdje moest hij van die school af, omdat de leerkracht geen raad met hem wist. Zo begon onze lange weg langs scholen, centra en instellingen die zorg en onderwijs aan hem moesten bieden. Unal is een kind met een verstandelijk handicap en met ernstige gedragstoornissen. Dit leidde tot conflicten binnen de zorginstanties. Dat hebben we echt hard gevoeld. Steeds waren ze bezig met onderzoek, maar wat hij werkelijk had dat wisten ze niet. Iedere keer wanneer ze hem niet aankonden, werd hij zonder overleg naar huis gestuurd. ‘Hier is u zoon. Wij kunnen hem niet aan’. En elke keer werd hij van een ZMLK-school weer naar een MLK-school gestuurd. Door al die on-vastigheid kwam Unal met zichzelf in de knoei. Hij dacht dat hij niet gewenst was en vroeg zich af waarom niemand hem wilde. Uiteindelijk werden zijn emoties door het heen en weer gesleur zo diep geraakt, dat hij gedragsstoornissen waardoor zijn
verzorging voor mijn ouders te zwaar werd. Toen werd het tijd voor 24-uurs zorg. Maar helaas, ook dat duurde altijd kort. Als hij zich niet kon aanpassen aan de situatie, sloeg hij soms wel eens zijn begeleiders. Hij moest dan de ‘time –out’ kamer in, maar dat kon hij niet aan. Hij voelde zich al zo geïsoleerd en onbegrepen. Hij was een klein kind met een handicap, die veel zorg en aandacht nodig heeft. Maar dat konden veel zorgverleners maar slecht begrijpen. Dus konden we hem, zoals gewoonlijk, weer mee naar huis nemen. En opnieuw inschrijven op een wachtlijst voor wéér een andere zorginstelling, waarvoor een wachtlijst van -zeg maar- 10 jaar bestond.

Dan maar op deze manier

Mijn ouders draaiden door. Het gezin kon Unal niet meer aan. Dag en nacht hielden we om de beurt onze tijd vrij voor hem. ‘s Avonds waren mijn ouders en wij erg moe. Unal stond echter ‘s morgens uitgerust weer op, zodat voor ons de zware dag weer begon. Doordat hij thuis woonde kon mijn vader niet meer werken want Unal werd sterk en de rest van het gezin kon hem niet meer aan. De maatschappelijk werker was druk bezig om hem te plaatsen, maar helaas moesten we nog wel tien jaar wachten. Intussen klaagde iedereen in de buurt over Unal. Hij vernielde alles, sloeg mensen op straat en liep ook vaak van huis. Mijn ouders vluchtten huilend naar hun familie in Duitsland. Toen Unal bij mij in huis kwam, was ik 19 jaar, gehuwd en zwanger. Op dat moment begon mijn zoektocht naar de juiste plak voor Unal. Tot mijn verbazing hoorde ik toen voor het eerst over crisisbedden. Waarom hadden de zorgverleners of de instellingen nooit verteld, wat onze rechten waren en welke voorzieningen er waren? Nooit hadden wij een informatieavond bijgewoond of voorlichting gekregen over wat er allemaal bestaat aan voorzieningen en regelingen. Ook was ons nooit iets verteld over onze rechten als ouders en over de mogelijkheden in de zorg. De taak lag bij mij om hem naar een zorgcentrum te brengen waar hij op de wachtlijst stond. Ik ben er naar toe gegaan en heb gezegd: ‘Hier hebben jullie hem, ik kan niet voor hem zorgen en mijn ouders zijn er niet.’ Destijds werd gezegd dat hij er maar 6 weken mocht blijven, maar Unal woont daar nog steeds.

De geleerde les

Door hem en mijn ervaringen in de zorg voor gehandicapten heb ik mij zelf ontwikkeld tot de persoon wie ik nu ben: Aysel Disbudak oprichtster van het Migrantenplatform gehandicapten Amsterdam & Omstreken. Deze Stichting heb ik in leven geroepen om als platform de belangen van allochtonen ouders met gehandicapte kinderen, of gehandicapten behartigen Maar de stichting kan ook bemiddelen in hulpvragen. En zélf gerichte activiteiten organiseren zoals lotgenotencontacten, voorlichting, klachtenbehandeling, deskundigheidbevordering, speciale daguitjes en nieuwsbrieven in eigen taal over veranderingen in de zorg aan gehandicapten en in de wetgeving daar omheen. Door middel van deze activiteiten willen we de doelgroep bewuster maken zodat ze assertiever en mondiger worden, en zelf kunnen opkomen voor hun rechten, en de weg weten naar de juiste instellingen. Daardoor kunnen ook allochtonen vroegtijdig zelf beslissen hoe zij de zorg voor hun dierbaren kunnen regelen. Als stichting Migrantenplatform gehandicapten Amsterdam & Omstreken willen we ook de organisaties in de gehandicaptenzorg toegankelijker maken voor de allochtonen gehandicapten. Dit doen wij door veel samenwerking met die organisaties en door het geven van workshops in het hele land.

Eenzaam maar niet alleen

In dit werk krijg ik veel erkenning van medemensen uit mijn eigen doelgroep. Ik dacht dat alles voorbij was, toen mijn broertje geplaatst werd. Maar dat was niet zo. Wij bleken niet de enige migranten te zijn met een gehandicapt kind of broertje
of zusje. Door mijn vroegere werk bij de SPD kwam ik in aanraking met andere Turkse mensen, die gehandicapte
kinderen hadden. Veel van deze mensen spreken geen Nederlands en weten bijna niets over regelingen envoorzieningen. Een ander punt is ook van belang: wij, als Turkse mensen, hebben een andere kijk op ziektes en handicaps. We willen niet dat onze gehandicapten door anderen worden verzorgd. Wij vinden dat beledigend. Het past niet in onze cultuur en geloof. In Nederland willen ze dat gehandicapten zo zelfstandig mogelijk leven in de samenleving. Maar voor de Turkse gemeenschap is dat een schande. Zo behandel je gehandicapten niet. We moeten respect voor hen hebben en hen helpen met verzorgen en begeleiden. Uithuisplaatsing doen we dus echt alleen maar in ernstige rotsituaties en eerder niet.

De toekomst van het platform

Om deze cultuurbarrières te overbruggen zijn platforms van migranten met een handicap hard nodig. Zij kunnen het interculturalisatie-proces van de grond krijgen en een brug vormen tussen instanties en migranten met een handicap of chronische ziekte. De platforms worden echter momenteel niet werkelijk erkend. Zij worden min of meer als concurrenten gezien, wat helemaal niet nodig is. Migranten willen slechts zelf hun belangen behartigen en elkaar hierin steunen.

Succes

Waarom is het Amsterdamse platform met haar 350 familieleden zo’n succes? Dat komt op de eerste plaats door onze aanpak. Mensen hebben zeggenschap, er word naar hen geluisterd en ze kunnen hun ei kwijt in hun eigen taal. Van belang is verder de manier, waarop wij hun hulp bieden. Die komt voort uit het feit dat ik iets miste in de zorg- en hulpverlening aan mijn broertje. Wat dat is? Om goede hulp te bieden is het zonder meer nodig dat er veel meer migranten in de gezondheidszorg werkzaam zijn, en wel in alle beroepen. Zij kunnen de drempel voor migranten patiënten verlagen en hun witte collega’s tot steun zijn. Daarnaast moeten er meer migranten komen in de besturen van organisaties en in de verschillende commissies, zoals oudercommissies en klachtencommissies. Nodig is ook veel meer aandacht voor goede voorlichting en informatie, zodat mensen niet van het kastje naar de muur worden gestuurd, en op grond van de informatie zelf keuzes kunnen maken. De platforms, maar zeker ook de bestaande steunorganisaties als Forum en het Nederlands Centrum Buitenlanders, kunnen de organisaties in de gehandicaptenzorg hierbij helpen en adviseren.

De huidige hulpverlening

Hoe het in de hulpverlening moet, staat mooi in de handboeken beschreven:
 Zich als hulpverlener niet anders voordoen dan je bent
 De cliënt onvoorwaardelijk respecteren
 En het belangrijkste: empathie!

Maar, vooral dat laatste mis ik in de hulpverlening. Ik wil hiermee zeggen dat iemand met problemen ondanks alle organisaties toch uiteindelijk zelf achter alles aan moet. En dat vreet energie; energie die voor andere dingen nodig is. Maar praatjes vullen geen gaatjes! Om het platform te laten functioneren als een brug en intermediair hebben we voor zelfstandigheid gekozen. Om ons doel te bereiken willen wij echter graag samenwerken en ook gesteund worden, met geld maar vooral met erkenning. Laten we, allen met elkaar, onze deskundigheid en ervaringen bundelen en daar gebruik van maken, en komen tot daadwerkelijke stappen in de richting van

de kwaliteitsverbetering van de hulpverlening aan migranten met een handicap.
Momenteel wordt het beleid aangepast om migranten beter van dienst te zijn. Dit lijkt de eerste stap in de goede richting. Maar pas op: waarom wordt dat niet samen met de migranten gedaan? Bovendien is het rijkelijk laat. Zo’n 10 jaar geleden zijn deze problemen voorspeld. Al die tijd is er niets aan gedaan. De nota’s over deze nijpende situatie van migranten met een handicap of chronische ziekte zijn weer in de kast zijn opgeborgen. En nu beginnen de problemen te escaleren. Ik denk daarom dat we een stap terug moeten zetten, en beginnen bij het begin. Proberen samen een stevig fundament te leggen. Om dit te realiseren moeten we een aantal methodieken aanpassen.
Aanbodgerichte zorg moet op zeer korte termijn veranderen in vraaggerichte en dus individueel aangepaste zorg. Meer tijd dient men te nemen voor de cliënten die het nodig hebben. Want het komt vaak voor, dat bij migranten het acceptatieproces heel moeizaam verloopt en dat belemmert goede zorg. Om goede hulp te bieden aan deze mensen heb je meer tijd nodig. Er moeten op korte termijn zorgbemiddelaars en intermediairs komen die deze mensen gaan begeleiden. De intermediaire functie zou goed door het platform uitgevoerd kunnen worden.

Onze klanten aan het woord

Tot slot nog enkele citaten van ouders:

  • “ Het is vreemd dat er nog steeds geen platform voor ons is. Dat had er toch al lang moeten zijn.”
  • “Het is hoog nodig dat we tenminste een keer per jaar op vakantie gaan. Dat gaat niet onder deze omstandigheden.”
  • “Als er migranten zouden werken in organisaties of bij platforms, is dat beter voor ons. Dan kunnen we alles zelf vertellen. Dat is iets anders dan wanneer het vertaald wordt wat we zeggen.”
  • “Ik hoop dat op termijn veel van de problemen, die wij ervaren, opgelost worden door het platform. “
  • “Door omstandigheden waarin wij verkeren, worden ouders vaak ook ziek. Er zijn veel mensen met psychische klachten. De artsen kunnen je niet helpen, en zeggen dat het door de stress komt.”
  • “Met psychische klachten door overbelasting is het moeilijk om het gezin bij elkaar te houden.”
  • “Instellingen moeten meer nadenken over emotionele zwakte van ouders van gehandicapten of gehandicapten zelf.”
  • “De hulpinstanties kennen we niet, en wat we er van weten is heel weinig. “
  • “ Ik weet niet bij welke instantie ik moet zijn en waar ik iets moet aanvragen.”
  •  “ Een platform hebben we eigenlijk al een hele tijds nodig. Omdat we de taal niet beheersen, kunnen we onze stem niet laten horen.”
  • “In heel Nederland moeten platforms komen.”

 

 

Beproeving van Allah

Leeuwarder Courant, 10 september 2005 
Door: Mayke Calis en Edine Wijnands

Verstandelijk gehandicapte allochtonen zitten vaker thuis dan in een instelling. Er is angst voor de zorg, schaamte en bovendien: gehandicapt zijn is een ziekte: "De dokter weet niet wat het is, dus het kan overgaan." En als dat niet gebeurt, is uithuwelijken altijd nog een manier om verzorging voor later te garanderen.

De moeder van Aysel Disbudak was schaapherder in de binnenlanden van Turkije. Toen zij naar Nederland kwam en iemand haar vroeg hoeveel kinderen ze had, antwoordde ze: drie, terwijl het er vier waren. Haar verstandelijk gehandicapte zoontje Unal telde ze niet mee. Als ze deed of hij niet bestond, dan was er ook geen probleem, zo redeneerde ze.
Op vierjarige leeftijd zag Aysel haar broertje Unal zand eten. Toen hij vervolgens van school werd gestuurd wegens onhandelbaar gedrag, wilde ze weten wat er met hem aan de hand was. Haar familie niet, die schaamde zich vooral. Inmiddels zit Unal in Nederland permanent in een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Hij vormt daarmee een uitzondering de Turkse en Marokkaanse gemeenschap.

Slechts weinig allochtonen maken gebruik van de voorzieningen voor gehandicapten. Uit schaamte houden zij hen thuis. Toch trouwen verstandelijk gehandicapten vaak na verloop van tijd met een partner uit het land van herkomst. De kans dat zij opnieuw een gehandicapt kind krijgen, groeit daardoor.

'Het gaat vanzelf over' De belangrijkste oorzaak voor het wegblijven van allochtonen bij de hulpverlening is de godsdienst, zegt Mohamed Achahboun, voorzittervan de Stichting Am al, die gehandicapte allochtonen hulp verleent. Veel ouders zien het krijgen van een gehandicapt kind als een straf of beproeving van Allah. Zij hebben in hun leven iets misdaan. Door goed voor hun kind te zorgen, kunnen zij het weer goedmaken. Je kind afstaan aan een instelling past niet in deze visie.

Toen Aysel Disbudak bijvoorbeeld een plaats zocht voor haar broertje in een tehuis, nam haar familie haar dat niet in dank af. Lange tijd voelde zij zich schuldig, tot zij ontdekte dat er meer mensen waren zoals zij. Zij besloot van de hulpverlening haar werk te maken. Vijf jaar geleden richtte ze het Migranten Platform Gehandicapten Amsterdam en omstreken (MPG) op. Inmiddels is zij er directeur en is het MPG zijn activiteiten ook landelijk in te zetten.

Een lichamelijke handicap is makkelijker te accepteren dan een verstandelijke. zegt Disbudak. Een verstandelijke handicap is onduidelijker en soms onzichtbaar. De meesten zien het als een ziekte, die te genezen is. Als zoon of dochter ouder is gaat het vanzelf over, is het idee.

Zo denkt ook de moeder van Tugba, een zesjarig verstandelijk gehandicapt meisje dat woont in een bovenwoning in de Haagse Schilderswijk. Wanneer geestelijk verzorger en vertrouwenspersoon Mohammed Yilmaz de trappen opklimt, is Tugba door het dolle heen. Ze springt, rent heen en weer en valt hem met stralende lach om de hals.
Moeder pakt haar vast, ruikt en trekt een viesgezicht. Even de luier verschonen. Het meubilair in de kleine woning bestaat uit een kast, twee banken en een televisie die aanstaat op een Turkse zender. De moeder van Tugba is zwanger. aast Tugba heeft ze nog twee kinderen. Ze spreekt geen Nederlands, dus vraagt zij Yilmaz de brieven te vertalen die voor haar zijn gekomen.

Yilmaz werkt bij Prima ZorgNed, een zorgnetwerk speciaal voor allochtonen. Moeder vertelt hoe het is een dochter te hebben als Tugba. "Tugba is mijn beproeving van Allah", vertaalt Yilmaz. "God houdt van mij en wil mij testen."Ze zegt zich niet te schamen voor haar dochter, maar juist trots op haar te zijn.

Overdag gaat Tugba met een busje naar haar dagbesteding. Hoe het gaat als Tugba ouder is, weet ze niet. "De dokters weten niet precies wat ze heeft , het kan weer over gaan." Tugba zit aan tafel en speelt geconcentreerd met een gekleurd papiertje en een plastic tasje. Langs haar kin glijdt een druppel slijm. Ze heeft het verstand van een éénjarige.

Gehandicapte kinderen komen meer voor in haar familie, vertelt haar moeder. Dat komt door de vele huwelijken tussen neven en nichten. Zijzelf trouwde niet met een neef, verzekert zij.

'Gekken horren niet op straat' Allochtone ouders reageren heel anders dan Nederlanders, zegt Ayse Demir, medewerkster van MEE Rotterdam, een instelling die gehandicapten en hun familie helpt." Nederlandse ouders proberen een gehandicapt kind zoveel mogelijk te stimuleren verder te komen. Kan het nog iets pakken met de mond? Dan wordt hij aangemoedigd dat ook te doen. Allochtone ouders, of eigenlijk vooral de moeders, hebben de neiging om het kind ergens neer te zetten en verder alles voor hem te doen. Zo'n kind leert nooit iets."

Probeer een moeder maar eens uit te leggen, dat heel goed is voor een gehandicapt kind naar een dagcentrum te gaan waar het wat leert, verzucht Demir. "Er is een muur aan oordelen en vooringenomenheid waartegen je moet opboksen." In de woorden van Mohamed Achahboun: "Verstandelijk gehandicapten worden als gek gezien en gekken horen niet op straat."

Ook de Amsterdamse Leyla moest iets overwinnen voordat zij haar gehandicapte zoontje naar een dagbesteding bracht. Leyla is een tengere vrouw met een zachte stem. Ze draagt een lang wit vest en een zwart-witte hoofddoek. Twee kinderen heeft ze, van wie er één, nu acht jaar, bij de geboorte door zuurstofgebrek en een fout van het ziekenhuis gehandicapt raakte.

Nu pas kan Leyla praten over de problemen die haar jarenlang aan huis kluisterden. "In het begin schaamde ik me en vond ik het moeilijk te accepteren", zegt ze. "Als ik uit het raam van mijn woning keek, zag ik geen enkel kind als hij." Inmiddels gaat haar zoontje naar de dagopvang. Maar Leyla weet nog niet wat zij met haar zoontje doet, als hij ouder is. Ze heeft weinig vertrouwen in de opvang.

Zo denken de meeste Turkse en Marokkaanse ouders. Als kind gaan zij nog wel naar speciale centra, maar zodra zij in de puberteit komen. of achttien jaar worden, stopt dat. Bij de Compaan, een van de grootste instellingen voor verstandelijk gehandicapten in de regio Haaglanden, is het verschil opvallend: van de kinderen tot achttien jaar is 80 procent allochtoon. Boven de achttien jaar nog maar 10 procent.

Toch uitgehuwelijkt Joke Vlooswijk, clustermanager sector Jeugd van de Compaan, zegt dat dit typerend is voor de grote steden. "Boven de achttien jaar vragen de meesten een uitkering aan, trouwen of blijven bij de familie wonen." Hulpverleners stellen vast dat gehandicapte Turken en Marokkanen na hun achttiende nog steeds vaak worden uitgehuwelijkt aan een partner uit het land van herkomst.

Disbudak: "Uithuwelijking is voor de familie een goede manier om onder de zorg uit te komen. De gehandicapte wordt door de ouders als 'een beetje naïef, maar verder wel gezond' verkocht." Een gehandicapte man is door zo'n huwelijk verzekerd van zorg. Een gehandicapte vrouw is een aantrekkelijke partij, omdat zij in het Westen woont. "Van een meisje dat een gehandicapte verder moet verzorgen, wordt verwacht dat ze kinderen van hem krijgt", zegt Demir. "Maar het risico dat er opnieuw een verstandelijk gehandicapt kind wordt geboren, is natuurlijk groot."

Behalve onbekendheid met de Nederlandse regels en instellingen hebben weinig ouders vertrouwen in de instellingen voor volwassenen. Volgens Mustapha Jeffali, medewerker van MEE Rotterdam, zijn veel ouders bang dat hun kindren te Westers worden. "Het stuit ouders tegen de borst dat er in Nederland geen onderscheid wordt gemaakt tussen jongens en meisjes, helemaal als zij in de pubertijd komen. Gemengde groepen zijn in strijd met de goede zeden."